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Diana Vitali: “Oltre la malattia e la disabilità c’è sempre una persona”

Fondatrice di Sod Italia, l'associazione che si occupa della displasia setto ottica e ipoplasia del nervo ottico da cui è affetta la primogenita Carolina, si adopera perché i pazienti siano visti e riconosciuti nella loro unicità e specificità

Una posizione di frontiera in una terra sconosciuta, in un punto indefinito tra salute e malattia, tra speranza e disperazione. La nascita di un bambino con disabilità comporta sempre una fase di profondo dolore e smarrimento alla quale segue un processo di riorganizzazione, la ricerca di un nuovo equilibrio.

“Ero molto giovane quando è nata Carolina, la mia primogenita” racconta Diana Vitali, fondatrice di Sod Italia, l’Associazione Italiana Displasia Setto Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico nata per aiutare le persone colpite da questa malattia rara. “Dopo di lei sono arrivate altre due sorelle e due fratelli. Ero innamorata di mio marito e della nostra famiglia che cresceva velocemente e riuscivo a trovare le energie e l’entusiasmo per occuparmi di tutti loro. Nel frattempo andavo di specialista in specialista, per cercare una diagnosi per Carolina, ma nessuno sembrava riuscire a capire quale fosse la sua patologia. Ognuno di loro mi forniva un punto di vista molto parziale; era come ricevere delle gocce di rugiada mentre io stavo morendo di sete. E mi ritrovavo sola a cercare di dare un senso, di costruire un percorso per aiutare la mia bambina”.

In Italia si stima che ci siano circa 100.000 nuclei familiari nei quali vive un disabile non autosufficiente ma ogni situazione pone specifici problemi e richiede particolari interventi di sostegno. Purtroppo la tendenza più diffusa è quella della “gestione privata” dell’handicap. E le conseguenze sono pesantissime: le percentuali di famiglie dove si verificano separazioni sono molto alte, così come i casi di depressione – soprattutto delle madri – e i problemi di adattamento dei fratelli. Nel caso delle malattie rare i problemi si moltiplicano a causa dei frequenti ritardi nella diagnosi, che possono peggiorare le condizioni di salute del paziente, per la mancanza di specialisti e per i costi delle cure che sono spesso molto elevati.

“Nonostante le diagnosi fossero sempre diverse e tutte molto drammatiche, Carolina cresceva e rispondeva alle mie attenzioni. Mi accorgevo che c’erano margini di miglioramento, che riuscivo a trovare sempre nuove strade per capire meglio le sue necessità e che lei ne traeva beneficio. La simbiosi tra madre e figlio, troppo spesso criticata e accusata dei peggiori danni, in realtà è un salvavita perché sottintende una relazione capace di percepire il non detto e intuire l’emergenza o l’urgenza sanitaria. Ma nel lungo periodo diventa insostenibile. Per una mamma la reazione immediata è quella di dimenticare se stessa, fa parte della sua natura. Ma non è possibile che siano tutti gli altri a dimenticarsi di lei!”, continua Diana.

In assenza di indicazioni coerenti Diana comincia a navigare su internet alla ricerca di persone che si trovino nella sua situazione, mentre procede nella consultazione di medici specializzati in patologie rare. E alla fine la diagnosi viene trovata, in un ospedale in Svezia, quando Carolina ha ormai 15 anni. “È stato poco tempo dopo, pensando alle tante difficoltà e sofferenze che io e la mia famiglia abbiamo affrontato, che ho pensato di creare Sod Italia. Oggi non è più accettabile che i risultati della ricerca restino sconosciuti. Per questo ci impegniamo affinché tutte le informazioni e le conoscenze vengano divulgate il più possibile e sia reso accessibile un trattamento d’eccellenza per tutti i pazienti. Vorrei riuscire a rendere più leggero il cammino per le persone colpite dalla displasia setto ottica e dall’ipoplasia del nervo ottico”.

Negli ultimi decenni la normativa inerente la disabilità è passata dal concetto di inserimento della persona con handicap a quello di integrazione, con l’intento di dare attuazione ad un “diritto”, e di implementare strumenti e servizi che possano favorire la partecipazione sociale. Pur trattandosi di un percorso difficile, quando il paziente non ha ancora raggiunto l’età adulta ci sono più possibilità di frequentare la scuola, di essere coinvolti in attività sportive e ricreative di gruppo. Nella fase successiva, se un inserimento nel mondo lavorativo non è possibile, l’isolamento per il paziente e la sua famiglia ritornano a farsi molto pesanti.

“Anche quando lo Stato interviene con leggi specifiche, ed è grazie a queste che Carolina adesso lavora in una scuola materna, è la società a non essere pronta. Oltre la malattia e la disabilità c’è una persona: ed è alla persona che dobbiamo rivolgerci per aiutarla a sviluppare quelle potenzialità nascoste, imprevedibili ed incredibili che senza ‘strumenti’ o adattamenti dell’ambiente esterno non può sviluppare. Io mi impegno perché sia data a tutte le persone quella possibilità di essere riconosciute e viste nella propria unicità e specificità, oltre il problema, oltre la malattia, oltre la disabilità”.